Presentació
1. Introducció
A principis de la dècada del vuitanta apareix un nou fenomen patològic, inicialment detectat als Estats Units i un mica més tard a Europa, que per les seves especials característiques es converteix molt ràpidament en el centre d'atenció dels serveis de salut, de les organitzacions sanitàries i de l'opinió pública mundial. En menys de dues dècades el retrovirus identificat com Virus de la Immunodeficiència Humana - VIH-1 i VIH-2 - deixa de ser un descobriment biològic per passar a primera plana de l'interès i la preocupació social.
Com ja se sap, el VIH actua de forma solapada destruint defenses immunitàries de l'organisme infectat al llarg d'un període asimptomàtic relativament llarg. Més tard, els seus efectes es manifesten mitjançant quadres clínics atribuïbles a una trentena de malalties específiques, infeccions comunes o processos cancerígens.
A l'octubre de 1980 el Dr. M. S. Gottlieb i els seus col·laboradors van detectar a Los Angeles cinc casos de pneumònia associada a una deficiència en els limfòcits CD4. Una mica més tard el Centre de Control de Malalties d'Atlanta - Center for Disease Control CDS - va alertar del sobtat i anormal increment de la incidència del sarcoma de Kaposi en barons joves de les ciutats de New York i San Francisco. La raresa d'aquests casos va portar a vigilar atentament l'aparició de nous signes d'alarma. Inicialment, a l'anomalia en l'aparició d'aquests casos es va afegir una circumstància decisiva per a la història de la infecció per VIH: el fet que els afectats de Califòrnia i New York fossin homosexuals. Malgrat de que molt aviat aquestes infeccions i tumoracions anormals van afectar també barons heterosexuals i dones, la literatura va començar a utilitzar noms com plaga gai, càncer gai, pneumònia gai, o immunodeficiència associada a l'homosexualitat - Gay related Inmuno Deficiency GRID -.Les dades epidemiològiques van revelar ràpidament una extensió del fenomen.
Al 1982 aquests casos "anormals" afectaven més de 200 persones i desbordaven els enclavaments inicials així com els grups afectats - començaven a donar-se casos en heroïnòmans i es van detectar els primers casos en hemofílics sotmesos a tractament -. Així mateix, les investigacions realitzades per organismes com l'OMS van donar com a resultat la constatació de casos similars a tot el món. Va començar, llavors, a agafar forma la idea que darrera de la incipient plaga podria haver-hi un virus que actués de forma similar al de l'hepatitis B.
Al setembre de 1982, el Center for Disease Control va emprar un terme més neutre per definir el conjunt de quadres vinculats a la deficiència immunològica. Actualment, l'AIDS - Acquired Immuno Deficiency Syndrome - o la SIDA - Síndrome d'Immunodeficiència Adquirida - en llengües romàniques, són les denominacions adoptades universalment. L'avenç en la definició del conjunt de símptomes que identificaven la malaltia va possibilitar la delimitació de grups de risc i la determinació d'incipients mesures d'actuació a la salut pública. Amb tot, el 1988 la Sida va arribar a ser la principal causa de mort entre els homes i les dones de 23 a 34 anys a la ciutat de New York.
El 1983 Luc Montagnier de l'Institut Pasteur de París va aconseguir identificar el virus de la immunodeficiència humana (VIH). Una mica més tard Robert Gallo de National Cancer Institute de Bethesda va aconseguir també aïllar el virus. Al llarg de deu anys, ambdues institucions van protagonitzar una lamentable disputa en relació a la paternitat del descobriment que, finalment, es va saldar amb el repartiment dels drets de patent sobre el VIH entre l'Institut Pasteur i el National Institute for Health. Amb el descobriment del virus, l'acròstic A.I.D.S./S.I.D.A. es transforma en el nom de la malaltia infecciosa - Aids/Sida - causada pel retrovirus identificat com a VIH - Virus de Immunodeficiència Humana -.
Actualment, la Sida és una pandèmia que, segons l'OMS, s'estén pel planeta seguint pautes diferents. Així en el primer món s'han vist afectats des de l'aparició del virus els barons homosexuals i els usuaris de drogues per via parenteral. Més tard, s'ha anat incrementant la transmissió de la malaltia per via heterosexual. Al Carib i a l'Àfrica sub-sahariana, les formes de transmissió són fonamentalment les relacions heterosexuals. Al sud-est asiàtic, la malaltia irrompí més tard - mitjans de la dècada del vuitanta - si bé s'ha estès amb inusual rapidesa fonamentalment mitjançant la transmissió heterosexual i l'ús de drogues administrades per via parenteral.
La breu però intensa trajectòria de la Sida ha desbordat els paràmetres contemporanis de percepció social de les malalties i ens ha retornat a uns temps foscos que crèiem oblidats. Quan semblava que havíem arribat molt a prop de la victòria definitiva sobre les malalties infeccioses, la Sida va obrir un nou front, just a la reraguarda del sistema i de les consciències. El VIH provoca una profunda crisi social que s'estén més enllà de la propagació de la malaltia que afecta tant als qui la pateixen directament com als que no. Juntament als esforços de la ciència per entendre millor el funcionament del VIH per aconseguir fer de la Sida almenys una malaltia crònica a l'espera de poder guarir-la mitjançant una vacuna que previngui el contagi del virus, hem de potenciar la reflexió i el debat social per sensibilitzar i dinamitzar les consciències respecte a una realitat que no és possible amagar. La Sida ha fet reflotar problemes que van més enllà de la patologia i que afecten la convivència, les relacions humanes, els principis ètics i polítics. Ens interessa debatre i estendre el debat en la direcció de les problemàtiques socials que la malaltia ha posat de manifest. El VIH ha anat més enllà de les persones que per una o altra raó han estat infectades fins a l'extrem de modificar comportaments i costums. Ha entrat, sense ser moltes vegades realment present com a infecció, a la fàbrica, a l'escola, als mitjans de comunicació…, en múltiples àmbits de l'activitat humana. Ha afectat de forma diferent homes, dones i nens. Ha penetrat en els països pobres i en els desenvolupats. Ha generat en suma reaccions globals de tot tipus excepte d'indiferència. Combatre la Sida no ha de tenir només com a objectiu derrotar un virus, ha de ser també l'ocasió per reflexionar i lluitar contra malalties socials oportunistes clarament estimulades per la SIDA. Aquest projecte vol anar en aquesta direcció i contribuir a aquest propòsit alhora que pretén empènyer altres iniciatives en aquest sentit.
El projecte AMAS ha nascut amb la voluntat de tirar endavant aquest propòsit i esdevenir alhora un element d'informació i discussió sobre la problemàtica VIH/SIDA que permeti estimular altres iniciatives en aquest sentit.
2. Descripció del projecte de recerca
El projecte AMAS -Aproximació Multidisciplinar per a l'Abordatge de la SIDA- és un conjunt d'estratègies de recerca orientades a establir un nucli de pensament compartit al voltant de les repercussions personals i socials de la SIDA. Quan qualifiquem l'estudi com una aproximació volem donar la idea que es tracta d'un procés d'anada i retorn que transita per la globalitat dels fenòmens i per les seves particularitats sense deixar de banda la multiplicitat d'enfocaments possibles. Es tracta, doncs, d'avançar en espiral per la "galàxia SIDA", fugint de la linealitat i acceptant-ne la complexitat i el desordre com a elements constitutius del fenomen.
L'estudi ha d'ésser necessàriament multidisciplinar -àdhuc en molts moments adisciplinar- ja que la complexitat no és un objecte abordable en exclusiva per ningú. Òptiques diferents generen percepcions distintes i l'organització de les diferències revela nous matisos i relleus insospitats que ens apropen als fenòmens.
La intenció última és comprendre millor i incidir de manera fonamentada sobre el que hem denominat la "galàxia SIDA", per tant volem generar un coneixement compartit i compartible que doni nous elements d'abordatge i estimuli noves indagacions.
El desenvolupament del projecte que s'explica a continuació adapta el mètode i les estratègies a aquest propòsit i accepta el grau d'incertesa propi d'una exploració que, contràriament al que és habitual, no s'imposa límits ni estableix restriccions.
3. Objectius AMAS
A la llum dels criteris exposats, els objectius a assolir amb el projecte són els següents:
- Debatre la problemàtica SIDA amb col·lectius i persones directament o indirectament implicades.
- Elaborar aproximacions a la problemàtica SIDA a través de consensos successius.
- Redactar un document final sobre la SIDA, les seves implicacions i les estratègies de futur per afrontar-la.
- Difondre els resultats del treball a l'opinió pública per tal d'augmentar els elements de coneixement sobre la Síndrome i estendre'n una més gran consciència social.
4. Disseny de la investigació
Per aconseguir els objectius exposats s'estableix una metodologia de treball que contempla diferents estratègies i seqüències d'actuació. L'eina fonamental per al desenvolupament del projecte AMAS és el treball amb grups i persones en funció de la seva posició envers la SIDA per tal que aportin de manera individual i col·lectiva els seus coneixements i experiències.
4.1. Identificació de grups i persones
En el projecte AMAS es formaran tres grups que denominarem Grups Experiencials -GE- formats per 12 persones cadascun. Aquestes persones seran reclutades atenent a la seva condició de pertànyer a algun d'aquests col·lectius:
- Afectats pel VIH
- Familiars directes que conviuen amb afectats pel VIH
- Personal sanitari o de serveis socials i personals que treballen amb afectats pel VIH
- Persones vinculades a associacions o organitzacions que treballen en la prevenció o atenció a malalts de SIDA.
El projecte AMAS parteix de la premissa que el VIH-SIDA no és, ni de bon tros, un problema únicament sanitari. En aquests moments estem davant d'una qüestió amb ramificacions socials, psicològiques, educatives, ètiques i, naturalment, relacionades amb la salut. Per tot això, s'establirà contacte amb cinc personalitats, de nivell internacional, del món de la cultura en funció de les seves qualitats com a professionals experts en un concret àmbit de coneixement però que gaudeixin tots ells de qualitats intel·lectuals i humanes àmpliament reconegudes de manera que la seva veu sigui internacionalment escoltada i se'ls atorgui capacitat de liderat intel·lectual. Aquestes persones es vincularan al projecte AMAS en qualitat del que denominem líders d'opinió -LO-.
Al marge de la direcció i equip de recerca el projecte AMAS, en la fase d'investigació, mobilitzarà 31 persones.
4.2. Equip d'investigació
Està format per la directora del projecte AMAS, el coordinador de la investigació, que assumeix funcions d'investigador principal, i dos responsables de l'Àrea de Recerca -un de l'Àrea de Documentació i Líders d'Opinió i l'altre de l'Àrea de Grups Experiencials-. Aquestes quatre persones integren el Grup d'Investigació -GI-.
4.3. Metodologia de treball
La metodologia de treball s'estructura en dues línies que coincideixen amb les dues àrees de recerca exposades. Ambdues funcionen en paral·lel, tot i que s'estableixen connexions en moments concrets del procés. El que es pretén al llarg de la recerca és elaborar un seguit d'aproximacions successives mitjançant la reflexió i el debat fins a arribar a un document de consens sobre la qüestió VIH-SIDA que reflecteixi el treball dels GE i dels LO. En aquest projecte s'entén el consens no com l'expressió de la unanimitat en les idees o opinions sinó com el reflex de la diversitat i la constatació dels acords.
4.3.1. Primera fase del procés de treball dels LO.
Un cop establert el contacte els cinc experts que actuen com a líders d'opinió, rebran un dossier de treball, elaborat per l'Àrea de Documentació, on figurarà una selecció d'aportacions rellevants sobre la problemàtica VIH-SIDA així com suport bibliogràfic actualitzat. A la fi del dossier seran plantejades a l'expert un conjunt de qüestions definides pel GI a les quals haurà de respondre per escrit assenyalant de forma raonada els seus punts de vista.
Les cinc contribucions rebudes dels LO seran agrupades en un document únic i constituiran el document de treball 1-LO que serà distribuït als membres dels GE.
4.3.2. Primera fase del procés de treball dels GE.
Un cop constituïts els Grups Experiencials es reuniran en Seminari, conduït pel responsable d'investigació de l'Àrea de Grups Experiencials, per tal de treballar mitjançant la tècnica del grup nominal el document 1-LO amb la finalitat de destacar-hi coincidències i d'introduir-hi noves perspectives, crítiques o discrepàncies. La síntesi final dels treballs dels tres Seminaris presentada pel responsable d'Àrea serà incorporada al document 1-LO que passarà a denominar-se 1-GE.
4.3.3. Segona fase del procés de treball dels LO.
Els cinc experts rebran el document 1-GE (integrat per la síntesi de les seves primeres aportacions més la contribució dels Grups Experiencials) amb la finalitat que revisin les seves opinions, les modifiquin o s'hi ratifiquin i elaborin la seva síntesi personal per escrit.
Les noves aportacions dels LO seran agrupades un cop més en un document únic i constituiran el document de treball 2-LO.
4.3.4. Segona fase del procés de treball dels GE.
Es tornaran a reunir els Grups Experiencials en Seminari, conduït pel responsable d'investigació de l'Àrea de Grups Experiencials, per tal de treballar mitjançant la tècnica del grup nominal el document 2-LO amb la finalitat de fer noves contribucions. La síntesi final dels treball dels tres Seminaris presentada pel responsable d'Àrea serà incorporada al document 2-LO que passarà a denominar-se 2-GE.
4.3.5. Fase final
El Grup d'Investigació elaborarà un document final del projecte AMAS on figurarà la documentació treballada al llarg de la investigació, la descripció i incidències esdevingudes al llarg del procés de generació de consens, i el document 2-GE. Tot aquest material configurarà el Document Final DF.
Arribats a aquest punt, el Grup d'Investigació convocarà el Simposi AMAS -Aproximació Multidisciplinar sobre l'Abordatge de la SIDA- amb la intenció de donar a conèixer el fruit de la recerca realitzada i el procés emprat per aconseguir-la. En aquest simposi participaran els cinc experts que tindran l'oportunitat de debatre de manera presencial les seves opinions, els membres dels Grups Experiencials i l'Equip d'Investigació. El Simposi estarà obert a autoritats, mitjans de comunicació i públic en general.
La culminació del projecte AMAS serà la publicació dels treballs realitzats i les conclusions del Simposi.
5. Equip AMAS
- Direcció
- Sra. Montserrat Teixidor
- Assessor de Direcció
- Sr. Esteban Pont
- Equip d'Investigació
- Sr. Esteban Pont (Director)
- Sra. Montserrat Teixidor
- Sr. Ferran Ferrer
- Sr. José Luis Bimbela
- Líders d'Opinió
- Sr. Manuel Carballo
- Sr. José María Mendiluce
- Sra. Rosette Poletti
- Sr. Ignacio Ramonet
- Grup Experiencial
- Sr. Marco Angiolini
- Sr. Javier Barbero
- Sra. Montserrat Bes
- Sr. Rob Camp
- Sra. Emilia Cardona
- Sra. Judith Cobeña
- Sra. María Luisa García
- Sra. Pilar Garriga
- Sra. Isabel Lazaro
- Sra. Montserrat Llinàs
- Sr. Pere Llobera
- Sra. Rosa María Mansilla
- Sr. Esteban Martínez
- Sr. Juanjo Mascort
- Sra. Montserrat Pineda
- Sr. Guillermo Valverde
- Sra. María José Vázquez
- Sr. Josep María Yagüe
- Web del Projecte AMAS
- Sra. Àngels Canal
- Sr. Sergi Puyó-Paretas