Me duele el alma
Javier Barbero
Hoy no me apetece levantarme. Pero ni hoy, ni ayer, ni antesdeayer, ni hace cuatro meses, desde que Gorka murió.
Gorka se me fue. A sus 32 años era un tipo feliz, un currela, como él decía, que había superado su problema de drogas a base de echarle narices. Llevaba tres años trabajando duro, muy duro, después de haber sacado sus estudios de electricista, que le costaron de aúpa, para salir de casa. Ya empezaba a ver color a la vida, después de una adolescencia y una juventud que no se la deseo a nadie. Ahora su vida se reducía a trabajar, a festejar con Marisa –su chica preferida, como le gustaba llamarla- y a cuidarse de su maldito SIDA. Al final no le ha servido para nada… (Ya sé que esto que digo no es cierto, porque le he tenido los últimos años en forma y disfrutando, pero es lo que me sale desde las entrañas…).
El 21 de abril, hoy hace cuatro meses, el virus me lo arrebató. En realidad no se me fue, me lo quitaron. Eran las 3 de la mañana cuando sonó el teléfono. “Venga al hospital, su hijo ha empeorado y está muy grave”. Creí que era una pesadilla, no podía ser verdad... El Dr. Iregua lo había ingresado con el objetivo de estudiarle más a fondo, porque le habían llamado la atención los cambios en los marcadores hepáticos, como él los llama. Tardé en contactar con la realidad. Fue mi hija, Maite, quien llorando me despertó de la impasibilidad a la crudeza de lo que estaba pasando y me dijo en el hospital: “Mamá, Gorka está muerto, ¿o es que no lo entiendes?”. En realidad era mi corazón el que no lo podía entender.
Cuatro meses de infierno. Aunque Maite, la hija que me queda, viene mucho a verme, nada puede aliviar mi soledad. Para mí entrar en casa y no encontrarle se convierte en una tortura. Es el abrir la puerta y ver las cosas tal y como las dejé; es el encontrarme poniendo la mesa con dos platos, como si me negara a que su pérdida es irrecuperable, y romper a llorar. Me ha parecido verle en el parque y hasta “escuchar” su voz cuando me levanto diciendo su “mamá, ya está el desayuno”, de todas las mañanas cuando se iba a trabajar con sus cables... La enfermera del ambulatorio me dice que esos son síntomas normales en mi situación, que simplemente están expresando mi deseo y mi necesidad de restablecer algún tipo de relación con él, pero sinceramente creo que me estoy volviendo tarumba... Está siendo todo tan duro... Por un lado necesito llorar y “buscarle”, conectar con él aunque sólo sea desde el pensamiento; por otro siento la necesidad de reprimir el llanto para evitar el dolor que sigue al encuentro con algo que actúa como recuerdo de Gorka. Es decir, si le “encuentro”, mal porque me recuerda su marcha; si huyo de su encuentro también mal porque siento estar traicionando a alguien tan importante.
Mi dolor como madre es incomparable, intransferible y, aunque intente expresarlo de todas las formas posibles, siempre me quedo con la sensación de que las palabras no llegan ni bastan. No hay un más o un menos, hay un mío y quiero mantenerlo así.
Creo que nadie puede ni imaginar mi dolor. Ya desde pequeños, de una u otra manera, nos vamos preparando a tener que despedirnos de nuestros mayores, es ley de vida. Lo lógico es que enterremos a nuestros abuelos, posteriormente a nuestros padres... pero enterrar un hijo es lo más antinatural que hay. Enterrar a alguien a quien has traído al mundo, en el que has depositado innumerables deseos y fantasías, alguien por el que has derrochado alma, corazón y vida para prepararle y para que pudiera salir adelante por sus propios medios. Y se te va. Me siento maltratada por la vida, con la sensación de que un Dios Injusto inmerecidamente se ha fijado en mí y me está destrozando. Si él no lo ha querido, por lo menos lo ha permitido. Siento una enorme rabia contra él.
Pero mi enfado no queda ahí. Gorka empezó muy joven con las drogas. A los dieciséis años, como él mismo reconocía, ya había empezado “a tocar la aguja” y a los dieciocho ya se había pillado el virus. Después me he ido enterando de que muchos de los bienpensantes de nuestros políticos decían, en aquellos años, que darles metadona a los muchachos era como invitarles a su droga, como pagarles entre todos sus vicios y que lo que tenían que hacer era dejar de drogarse y portarse como es debido. Como si ellos fueran los que tuvieran que decidir qué es eso de comportarse como es debido, los muy tunantes. Unos amigos de la Asociación Vihda me han contado que, como en otros países, se hubieran evitado muchas infecciones en aquella época si se hubieran tenido programas de metadona, de intercambios de jeringuillas, etc., eso que llaman –creo- de “reducción del riesgo”. El problema es que nuestros hijos eran la escoria, los “yonkees” peligrosos que había que meter en la cárcel y que condenar de por vida. Su condena no sólo fue de por vida. Fue a muerte.
Por otro lado, sé que hay gente buena que intenta ayudarme. En ocasiones preferiría su silencio, porque hay palabras en principio bienintencionadas que agudizan aún más mi dolor. Cuando se me dice “piensa en otra cosa, el tiempo lo cura todo y te ayudará a olvidar, ya verás como te repondrás en cuanto Maite comience a darte nietos...”, creo que no entienden nada. Yo no quiero olvidarme de Gorka, quiero tenerle presente en mi recuerdo y en mi corazón permanentemente, no quiero traicionar ni su memoria ni su afecto, ¡cómo voy a olvidarme de quien he amado tanto!, mi hijo es insustituible, inclusive con el nieto más maravilloso del mundo... ¡Dejadme expresar mi dolor! La expresión de mi dolor actúa como un sacacorchos eliminando estrés y presión, creando pequeños espacios de alivio y de sosiego que me permiten recobrar fuerzas aunque sólo sea para seguir expresando más dolor. Dice mi amiga Candela, a quien se le murió un hijo de 11 años con cáncer, que sólo cuando haya podido aliviar el dolor llorando, vomitándolo, compartiendo, me daré cuenta de que podré seguir siendo tierna, sensible, divertida, elocuente, con todas las capacidades que Gorka inspiraba y que de alguna manera podré serlo aún sin él. Poco a poco, con mucho cariño hacia mí misma, podré recuperar lo que era y compartirlo con los demás. Pero antes tengo que pasar por el dolor.
Marisa rehará su vida sin duda; hasta creo que tiene un nuevo noviete. No se lo echo en cara, aunque tengo que reconocer que sí me duele; ella es joven y tiene que pensar en el porvenir; para ella Gorka es solo historia. Realmente, siempre se portó muy bien con mi hijo y con nosotros. Sabía que estaba con el bicho y no le importó. Pero yo tengo 64 años, mi pasado reciente es desolador, el presente una tortura y no tengo futuro. O quizás no quiero tener futuro. Estoy tan confusa. Sé que para poder vivir tengo que aceptar la realidad de la pérdida de Gorka, pero que aceptarlo supone romper la fantasía de su posible –en realidad, imposible- vuelta. Sin embargo, siento un impulso a avanzar, a crecer, a superar esta durísima situación. Sé que ello supone y supondrá no huir de mi dolor, permitirme sentir porque ese sentimiento forma parte de mi condición de madre y de persona. Sé también que tendré que ir adaptándome a un medio en el que Gorka ya no está. No tendré el magnífico chófer que me llevaba a hacer las compras mensuales al hiper, ni el estupendo y detallista cocinero que de vez en cuando me regalaba con unos desayunos deliciosos para decirme sin palabras “mamá, te quiero”; tampoco tendré el apoyo económico tan importante que me permitía hacer algo más que sobrevivir con mi exigua pensión de viudedad...
El Dr. Iregua –al que quiero como si fuera alguien de la familia- me dijo que a él le había dolido especialmente la muerte de Gorka. Le había cogido mucho cariño. Ciertamente, Gorka era un paciente fetén, pues se tomaba religiosamente sus pastillas, nunca protestaba de nada y hasta era un mozo agradecido. Además, ahora que se tienen tantos adelantos, como que se tiene a casi todos los pacientes controlados, sobre todo si realmente se cuidan, como en principio hacía Gorka. El Dr. Iregua también es testigo del olvido que han sufrido estos pacientes desde que, con las nuevas medicaciones, se habla del Sida como de una enfermedad crónica. Como si lo crónico no matara… También se puede matar de olvido.
Los primeros olvidados han sido nuestros hijos, aunque dispusieran de fármacos. Y los segundos, sus madres. ¡Con cuántas madres hemos compartido noches de vela en los hospitales, tan solitas, tan machacadas! Los maridos, casi era preferible que no fueran, para no incordiar. Nosotras éramos las fijas, las que nunca fallábamos, las de las comunicaciones a la prisión, las de meter dinero en peculio, las del recordatorio permanente de las pastillas… ¿Y quién se ha acordado de nosotras? Nadie, nadie, nadie. ¿Conoce usted algún programa para ayudar a recomponerse a las madres que han perdido un hijo por Sida? ¿Sabe usted de alguna institución pública que haya hecho un esfuerzo explícito y específico en aliviar nuestro dolor? En todo caso, alguna ONG que, disponiendo de psicólogos, también amplían la atención a nosotras las madres…
Algunas de mis compañeras de batallas tienen la satisfacción de que sus hijos les han dejado algún nieto, un regalo que les recuerda al hijo o a la hija que perdieron y a quien cuidan como si fuera ese hijo. Para otras, ése es un regalo envenenado, porque en la edad en la que tendrían que empezar a descansar, con el comienzo de los achaques, se tienen que hacer cargo, una vez más y con muchas menos fuerzas, de un enano al que ya, por edad, no entienden, les agobia y con el que acaban teniendo, una vez más, todas las responsabilidades mientras sean pequeños. Es decir, te responsabilizas de las irresponsabilidades de los otros, sean hijos, profesionales o instituciones. Son las “abuelas del Sida”, a las que después de habérseles exigido cuidar a sus hijos enfermos, normalmente nadie les ha preguntado ni cómo están, ni si necesitan ayuda para hacerse cargo de esos enanos.
Me noto con el corazón marchito, casi seco. Como si hubiera perdido la capacidad de seguir amando a alguien distinto de Gorka. Hasta me siento más alejada de Maite, sobre todo cuando cabezonamente se pone a darme consejos que yo nunca le he pedido: “lo que tienes que hacer, mamá, es ...”. Pero también creo que Gorka nunca me perdonaría quedarme anquilosada, intuyo que es posible seguir amando a mi hijo, sin olvidarle y pudiendo a la vez expresar mi cariño a mi gente más cercana. No va a ser fácil. Me he quedado sin una respuesta al sentido de mi vida (la propia vida de Gorka) y en su lugar ha surgido una desesperante pregunta: ¿Por qué Gorka, Señor, por qué? Me duele el alma...
Juana, que ni siquiera nos dio su nombre en el relato, es hoy, después de dos años, una mujer que básicamente ha superado el duelo por la muerte de su hijo. Eso no significa que no esté triste de vez en cuando, que no se acuerde todos los días de él en algún momento o que los distintos aniversarios la revuelvan hasta el límite, ... Pero, felizmente, Juana ha aceptado la pérdida, tiene capacidad para expresar su dolor cuando es preciso, se desenvuelve en la vida con normalidad en los aspectos prácticos y relacionales y, lo que es fundamental, puede seguir amando. A Juana le ha venido muy bien vincularse a un Grupo de Autoapoyo de personas en duelo y ella lo recomienda, desde su experiencia, con agradecimiento de corazón. Allí se ha sentido escuchada, ha podido expresar no sólo datos, sino también sentimientos –como una profunda rabia- sin sentirse juzgada y sin escuchar el “déjalo ya”, allí se le ha confirmado en positivo acerca de la normalidad de muchas de sus reacciones y allí se le ha recordado, con un enorme cariño, su derecho a ser feliz.
Javier Barbero, nació en Burgos. Licenciado en Psicología por la Universidad Pontificia de Comillas. Ha sido Director de la primera Casa de Acogida para Enfermos de SIDA desde el año 1989 hasta el año 1993. Posteriormente ha trabajado como Coordinador asistencial del Área Socio-Sanitaria del Hospital-Residencia Sant Camil (Sant Pere de Ribes, Barcelona), en Unidades de Larga Estancia, Psicogeriátricas y Cuidados Paliativos, en las que también, según sus necesidades, se ubicaban pacientes con VIH/SIDA.
Ha trabajado como psicólogo y coordinador de un equipo de Atención Domiciliaria para enfermos de SIDA en la Comunidad de Madrid.
En la actualidad es Director y Psicólogo del centro de día “Pardo-Valcarce” para enfermos mentales jóvenes.
Desde hace años es militante activo del Comité Ciudadano Anti-SIDA de Madrid, preocupado fundamentalmente en la atención y excarcelación de personas con VIH en prisión.
Como Psicólogo se ha especializado en “Counselling”, fundamentalmente en la atención a enfermos en fase terminal y personas excluidas socialmente y pacientes con VIH/SIDA.
Como persona interesada en cuestiones de ética asistencial, realizó el Máster de Bioética por la Universidad Complutense de Madrid, dirigido por el profesor Diego Gracia, y se ha especializado en el análisis y toma de decisiones en cuestiones que afectan al final de la vida.