Presentación
1. Introducción
A principios de la década de los ochenta aparece un nuevo fenómeno patológico, inicialmente detectado en los Estados Unidos y poco más tarde en Europa, que por sus especiales características se convierte muy rápidamente en centro de atención de los servicios de salud, de las organizaciones sanitarias y de la opinión pública mundial. En algo menos de dos décadas el retrovirus identificado como Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH-1 y VIH-2) deja de ser un mero hallazgo biológico para saltar al primer plano del interés y preocupación social.
Como es sabido, el VIH actúa de forma solapada destruyendo las defensas inmunitarias del organismo infectado a lo largo de un período asintomático relativamente largo. Más tarde, sus efectos se manifiestan por medio de cuadros clínicos atribuibles a una treintena de enfermedades específicas, infecciones comunes o procesos cancerígenos.
En octubre de 1980 el Dr. M. S. Gottlieb y sus colaboradores detectaron en Los Angeles cinco casos de neumonía asociada a una deficiencia en los linfocitos CD4. Algo más tarde, el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta - Centers for Disease Control CDS - alertó del súbito y anormal incremento de la incidencia del sarcoma de Kaposi en varones jóvenes de las ciudades de New York y San Francisco. La extrañeza ante estos casos llevó a vigilar atentamente la aparición de nuevos signos de alarma. Inicialmente, a la anomalía en la aparición de estos casos se unió una circunstancia decisiva en la historia de la infección por VIH, el hecho que los afectados de California y New York fueran homosexuales. Pese a que muy pronto estas infecciones y tumoraciones anormales afectaron también a varones heterosexuales y mujeres, la literatura comenzó a usar nombres como, plaga gay, cáncer gay, neumonía gay o inmunodeficiencia asociada a la homosexualidad - (Gay related Immune Deficiency) GRID-.
Los datos epidemiológicos revelaron rápidamente una extensión del fenómeno. En 1982 estos casos "anormales" afectaban a más de 200 personas y desbordaban los enclaves iniciales así como los grupos afectados comenzaban a darse casos en heroinómanos, y se detectaron los primeros casos en hemofílicos sometidos a tratamiento. Así mismo, las investigaciones realizadas por organismos como la OMS dieron como resultado la constatación de casos similares en todo el mundo. Comenzó, entonces, a tomar cuerpo la idea de que detrás de la incipiente plaga podría estar un virus que actuara de forma similar al de la hepatitis B.
En septiembre de 1982, el Centers for Disease Control acuñó un término más neutro para definir el conjunto de cuadros vinculados a la deficiencia inmunológica. Actualmente el AIDS - Acquired Immune Deficiency Syndrome - o el SIDA - Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida - en lenguas románicas, son las denominaciones adoptadas universalmente. El avance en la definición del conjunto de síntomas que identificaban la enfermedad posibilitó la delimitación de grupos de riesgo y la determinación de incipientes medidas de actuación en salud pública. Con todo, en 1988 el SIDA llegó a ser la principal causa de muerte entre los hombres y mujeres de 23 a 34 años en la ciudad de New York.
En 1983 Luc Montagnier del Institut Pasteur de Paris logró identificar el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), algo más tarde Robert Gallo del National Cancer Institute de EEUU logró también aislar el virus. A lo largo de diez años, ambas institutciones protagonizaron una lamentable disputa en relación a la paternidad del descubrimiento que finalmente se saldó con el reparto de los derechos de patente sobre el VIH entre el Institut Pasteur y el National Institute for Health. Con el hallazgo del virus, el acróstico A.I.D.S./S.I.D.A. se transforma en el nombre de la enfermedad infecciosa - AIDS/SIDA - causada por el retrovirus identificado como VIH - Virus de Inmunodeficiencia Humana -.
Actualmente el SIDA es una pandemia que, según la OMS, se extiende por el planeta siguiendo pautas distintas; así en el primer mundo se han visto especialmente afectados desde la aparición del virus los varones homosexuales y los usuarios de drogas por vía parenteral. Más tarde se ha ido incrementando la transmisión de la enfermedad por vía heterosexual. En el Caribe y el Africa subsahariana, las formas de transmisión son fundamentalmente las relaciones heterosexuales. En el sudeste asiático, la enfermedad irrumpe más tarde - mediados de la década de los ochenta - si bien se extiende con inusitada rapidez fundamentalmente por medio de la transmisión heterosexual y el uso de drogas administradas por vía parenteral.
La breve pero intensa historia del SIDA ha desbordado los parámetros contemporáneos de percepción social de las enfermedades retrotrayéndonos a unos tiempos oscuros que creíamos olvidados.
Cuando parecía que estaba ala alcance de la mano la victoria definitiva sobre las enfermedades infecciosas el SIDA abrió un nuevo frente, justo en la retaguardia del sistema y de las consciencias. El VIH provoca una profunda crisis social que se extiende más allá de la propagación de la enfermedad afectando tanto a quienes la sufren directamente como a los que no. Junto a los esfuerzos de la ciencia por entender mejor el funcionamiento del VIH, por conseguir hacer del SIDA al menos una enfermedad crónica a la espera de poder curarlo, por lograr una vacuna que prevenga el contagio del virus, hay que potenciar la reflexión y el debate social para sensibilizar y dinamizar las consciencias respecto a una realidad que no es posible esconder. El SIDA ha reflotado problemas que van más allá de la patología y que afectan a la convivencia, las relaciones humanas, los principios éticos y políticos. Nos interesa debatir y extender el debate en la dirección de las problemáticas sociales que la enfermedad ha puesto de manifiesto, el VIH se ha extendido más allá de las personas que por una u otra razón han sido infectadas, hasta el extremo de modificar comportamiento y hábitos. Ha entrado, sin estar muchas veces realmente presente como infección, en la fábrica, en la escuela, en los medios de comunicación..., en múltiples ámbitos de la actividad humana. Ha afectado de forma distinta a hombre, mujeres y niños. Ha penetrado en los países pobres y en los desarrollados. Ha generado en suma reacciones globales de todo tipo salvo de indiferencia. Combatir el SIDA no ha de tener sólo como objetivo derrotar un virus, ha de ser también la ocasión de reflexionar y luchar contra enfermedades sociales oportunistas claramente estimuladas por la enfermedad. Este proyecto quiere ir en esa dirección y contribuir a este propósito a la vez que pretende estimular otras iniciativas en este sentido.
El proyecto AMAS quiere ser un elemento que contribuya en el proceso de investigación del proyecto a la vez que un elemento de información y discusión sobre la problemática VIH/SIDA que permita estimular otras iniciativas en este sentido.
2. Descripción del proyecto de investigación
El Proyecto AMAS - Aproximación Multidisciplinar para el Abordaje del SIDA - es un conjunto de estrategias de investigación orientadas a establecer un núcleo de pensamiento compartido alrededor de las repercusiones personales y sociales del SIDA. El SIDA es una galaxia de numerosos fenómenos que constituyen la enfermedad misma. Este estudio quiere aproximarse a la globalidad del problema, apartándose de la linealidad y aceptando la complejidad y el desorden como elementos consustanciales al fenómeno. Obviamente el estudio ha de ser multidisciplinar pues la complejidad no es un objeto abordable en exclusiva por ningún ámbito disciplinar. Ópticas diversas proporcionan percepciones distintas y la organización de la diferentes revela nuevos matices y relieves insospechados de los fenómenos.
Nuestra última intención es contribuir al avance en la comprensión de lo que hemos llamado la "Galaxia SIDA" generando un conocimiento compartido y compatible que aporte nuevos elementos para el abordaje del fenómeno y estimule, a la vez, nuevas indagaciones.
El desarrollo del proyecto que se explica a continuación adopta el método y las estrategias a este propósito y acepta el grado de incertidumbre propio de una exploración que, contrariamente a lo que es habitual, no se impone límites ni establece restricciones.
3. Objetivos AMAS
A la luz de los criterios expuestos, los objetivos a alcanzar con el proyecto son los siguientes:
- Debatir la problemática del SIDA con colectivos y personas implicadas directa o indirectamente.
- Elaborar aproximaciones a la problemática social del SIDA mediante consensos sucesivos.
- Redactar un documento final sobre el SIDA, sus implicaciones sociales y las estrategias de futuro para afrontarlo.
- Difundir a la opinión pública los resultados del trabajo para incrementar los elementos de conocimiento sobre el SIDA y extender una mayor conciencia social.
4. Disseny de la investigació
Para conseguir los objetivos expuestos se establece una metodología de trabajo que contempla diferentes estrategias y secuencias de actuación. La herramienta fundamental para el desarrollo del proyecto AMAS es el trabajo con grupos y personas en función de su posición ante el SIDA, a fin de que aporten de manera individual y colectiva sus conocimientos y experiencias.
4.1. Identificación de grupos y personas
En el proyecto AMAS se formarán tres grupos que denominaremos Grupos Experienciales -GE- formados por 12 personas cada uno. Estas personas serán reclutadas atendiendo a su condición de pertenecer a alguno de estos colectivos:
- Afectados por el VIH
- Familiares directos que conviven can afectados por el VIH
- Personal sanitario o de servicios sociales y personales que trabajan con afectados por el VIH
- Personas vinculadas a asociaciones u organizaciones que trabajan en la prevención o atención a enfermos de SIDA
El proyecto AMAS parte de la premisa de que el VIH/SIDA no es, ni mucho menos, un problema únicamente sanitario; en estos momentos estamos ante una cuestión con ramificaciones sociales, psicológicas, educativas, éticas y, naturalmente, relacionada con la salud. Por todo ello, se establecerá contacto con cinco personalidades, de nivel internacional, del mundo de la cultura en función de sus cualidades como profesionales expertos en cualquier ámbito del conocimiento, pero que gocen, todos ellos, de cualidades intelectuales y humanas ampliamente reconocidas, de manera que su voz sea internacionalmente escuchada y se les reconozca una capacidad de liderazgo intelectual. Estas personas se vincularán al proyecto AMAS en calidad de lo que denominaremos líderes de opinión -LO-.
Al margen de la dirección y el equipo de investigación, el proyecto AMAS, en la fase de investigación, movilizará a 31 personas.
4.2. Equipo de investigación
Está formado por la Directora del proyecto AMAS, el Coordinador de la Investigación, que asume funciones de investigador principal, y dos responsables de Área de Investigación - uno del Área de Documentación y Líderes de Opinión y otro del Área de Grupos Experienciales -. Estas cuatro personas integran el Grupo de Investigación -GI-.
4.3. Metodología de trabajo
La metodología de trabajo se estructura en dos líneas que coinciden con las dos Áreas de Investigación expuestas. Ambas funcionan en paralelo, aunque se establecen conexiones en momentos concretos del proceso. Lo que se pretende a lo largo de la investigación es elaborar un conjunto de aproximaciones sucesivas mediante la reflexión y el debate hasta llegar a un documento de consenso sobre la cuestión HIV-SIDA que refleje el trabajo de los GE y de los LO. En este proyecto se entiende el consenso no como la expresión de la unanimidad en las ideas u opiniones sino como el reflejo de la diversidad y la constatación de los acuerdos.
4.3.1. Primera fase del proceso de trabajo de los LO.
Una vez establecido el contacto los cinco expertos que actúan como líderes de opinión, recibirán un dossier de trabajo, elaborado por el Área de Documentación, en el que figurará una selección de aportaciones relevantes sobre la problemática HIV-SIDA así como soporte bibliográfico actualizado. Al final del dossier se plantearán al experto un conjunto de cuestiones definidas por el GI a las cuales deberá responder por escrito señalando de forma razonada sus puntos de vista.
Las cinco contribuciones de los LO se agruparán en un documento único y constituirán el documento de trabajo 1-LO que será distribuido a los miembros de los GE.
4.3.2. Primera fase del proceso de trabajo de los GE
Una vez constituidos los Grupos Experienciales se reunirán en Seminario conducido por el responsable de investigación del Área de Grupos Experienciales, para trabajar mediante la técnica del grupo nominal el documento 1-LO con la finalidad de destacar coincidencias y de introducir nuevas perspectivas, críticas o discrepancias. La síntesis final de los trabajos de los tres Seminarios presentada por el responsable del Área será incorporada al documento 1-LO que pasará a denominarse 1-GE..
4.3.3. Segunda fase del proceso de trabajo de los LO
Los cinco expertos recibirán el documento 1-GE (integrado por la síntesis de sus primeras aportaciones más la contribución de los Grupos Experienciales) con la finalidad de que revisen sus opiniones, las modifiquen o se ratifiquen en ellas elaborando su síntesis personal por escrito.
Las nuevas aportaciones de los LO serán agrupadas una vez más en un documento único y constituirán el documento de trabajo 2-LO.
4.3.4. Segunda fase del proceso de trabajo de los GE
Se volverán a reunir los Grupos Experienciales en Seminario conducido por el responsable de investigación del Área de Grupos Experienciales, para trabajar mediante la técnica del grupo nominal el documento 2-LO con la finalidad de hacer nuevas contribuciones. La síntesis final del trabajo de los tres Seminarios presentada por el responsable del Área será incorporada al documento 2-LO que pasará a denominarse 2-GE.
4.3.5. Fase final
El Grupo de Investigación elaborará un documento final del proyecto AMAS en el cual figurará la documentación trabajada a lo largo de la investigación, la descripción y incidencias derivadas a lo largo del proceso de generación de consenso y el documento 2-GE. Todo este material configurará el Documento Final DF.
Llegados a este punto, el Grupo de Investigación convocará el Simposium AMAS - Aproximación Multidisciplinar sobre el Abordaje del SIDA - con la intención de dar a conocer el fruto de la investigación realizada y el proceso utilizado para conseguirla. En este Simposium participarán los cinco expertos que tendrán la oportunidad de debatir de manera presencial sus opiniones, los miembros de los Grupos Experienciales y el Equipo de Investigación. El Simposium estará abierto a autoridades, medios de comunicación y el público en general.
La culminación del proyecto AMAS será la publicación de los trabajos realizados y las conclusiones del Simposium.
5. Equipo AMAS
- Dirección
- Sra. Montserrat Teixidor
- Asesor de Dirección
- Sr. Esteban Pont
- Equipo de Investigación
- Sr. Esteban Pont (Director)
- Sra. Montserrat Teixidor
- Sr. Ferran Ferrer
- Sr. José Luis Bimbela
- Líderes de Opinión
- Sr. Manuel Carballo
- Sr. José María Mendiluce
- Sra. Rosette Poletti
- Sr. Ignacio Ramonet
- Grupo Experiencial
- Sr. Marco Angiolini
- Sr. Javier Barbero
- Sra. Montserrat Bes
- Sr. Rob Camp
- Sra. Emilia Cardona
- Sra. Judith Cobeña
- Sra. María Luisa García
- Sra. Pilar Garriga
- Sra. Isabel Lazaro
- Sra. Montserrat Llinàs
- Sr. Pere Llobera
- Sra. Rosa María Mansilla
- Sr. Esteban Martínez
- Sr. Juanjo Mascort
- Sra. Montserrat Pineda
- Sr. Guillermo Valverde
- Sra. María José Vázquez
- Sr. Josep María Yagüe
- Web del Proyecto AMAS
- Sra. Àngels Canal
- Sr. Sergi Puyó-Paretas